Efectividad de la Terapia Acuática en la Función Motora Gruesa en Población Infantojuvenil con Parálisis Cerebral. Una Revisión Narrativa / Effectiveness of Aquatic Therapy on Gross Motor Function in Children and Young People with Cerebral Palsy. A Narrative Review

Introducción. La parálisis cerebral (PC) es una de las principales causas de discapacidad en la población infantil, afectando diversas áreas del desarrollo como la función motora gruesa; equilibrio y marcha. Hay evidencia de los beneficios de la terapia acuática y de cómo puede complementar la rehabilitación. Objetivo. Describir la efectividad de las intervenciones acuáticas en personas con PC, determinar mejoras en la función motora gruesa uso de métodos, protocolos y dosificación. Métodos. Se analizaron 9 estudios aleatorizados controlados desde el 2012 a la fecha, seleccionados por un experto y cuyos sujetos tenían PC espástica, Gross Motor Function Classification System (GMFCS) I a IV, entre los 2 y 20 años. Post intervención acuática se reportan mejoras significativas en el promedio de los ítems medidos por Gross motor function measure (GMFM). De los métodos que contribuyeron a mejoras se encuentra Halliwick y ejercicios acuáticos sin un programa específico. Resultados. Se obtuvieron mejoras de 35 a 100 minutos, y de 12 a 30 sesiones en total. No se logra concluir el tipo de terapia más efectiva, ya que las medidas de resultado y las características de los sujetos eran diversas. Conclusión. Una dosificación mínima de 2 veces por semana, 35 minutos de intervención en un total de 16 sesiones (9,3 horas en total) pareciera mejorar la función motora gruesa, cuyos resultados son transferibles a las actividades en tierra inmediatamente, sin embargo, no se obtiene información si se mantienen a mediano o largo plazo.

Background. Cerebral palsy (CP) is one of the main causes of disability in the child population, affecting various areas of development such as gross motor function; balance and gait. There is evidence of the benefits of aquatic therapy and how it can complement rehabilitation. Objective. to describe the effectiveness of aquatic interventions in people with CP, to determine improvements in gross motor function using methods, protocols, and dosage. Methods. Nine randomized controlled studies were analyzed from 2012 to date, selected by an expert and whose subjects had spastic CP, Gross Motor Function Classification System (GMFCS) I to IV, between 2 and 20 years of age. Results. After the aquatic intervention, significant improvements were reported in the average of the Gross motor function measure (GMFM) items measured. Of the methods that contributed to improvements, there is Halliwick and aquatic exercises without a specific program. Results. Improvements were obtained from 35 to 100 minutes, and from 12 to 30 sessions in total. It is not possible to conclude the most effective type of therapy, since the outcome measures and the characteristics of the subjects were diverse. Conclusion. A minimum dosage of 2 times per week, 35 minutes of intervention in a total of 16 sessions (9.3 hours in total) seems to improve gross motor function, the results of which are immediately transferable to activities on land, however, it is not obtains information if they are maintained in the medium or long term.

Análisis de los criterios de valoración utilizados para casos de pensión vitalicia en un niño con Autismo. Reporte de un caso con enfoque médico legal / Analysis of the evaluation criteria used for life pension cases in a child with Autism. Report of a case with a forensic medical approach

El Trastorno del Espectro Autista (TEA), es trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación, que comienza en el periodo de desarrollo temprano, y se clasifica según el grado de severidad en grado 1, 2 y 3, según lo establecido en el DSM-5. Dicho Trastorno se encuentra abarcado por la Ley 7125 de Pensión Vitalicia para Personas con Parálisis Profunda, y su reforma 8769. Con el objetivo de analizar los criterios establecidos para la valoración de estos procesos, se presenta el caso de una persona masculina de 6 años con diagnóstico de TEA, de quien se interpuso demanda para ser tomado en cuenta dentro de dicha Ley. En el mismo y tras el análisis respectivo, de acuerdo con los datos de la literatura científica actualizada, y de los criterios establecidos, se pudo constatar que si calificaba según lo indicado en la Ley 7125.

Autism Spectrum Disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder that is characterized by some degree of difficulty in social interaction and communication, which begins in the early development period, and is classified according to the degree of severity in grade 1, 2 and 3, as established in the DSM-5. Said Disorder is covered by Law 7125 of Life Pension for people with deep cerebral palsy, and its reform 8769. In order to analyze the criteria established for the assessment of these processes, the case of a 6-year-old male person with diagnosis of ASD, of whom a lawsuit was filed to be taken into account within said Law. In it and after the respective analysis, according to the data of the updated scientific literature, and the established criteria, it was possible to verify that if qualified as indicated in Law 7125.

EFECTIVIDAD DE LA TOXINA BOTULÍNICA TIPO A EN EL MANEJO DE LA CADERA ESPÁSTICA DE NIÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL / EFFECTIVENESS OF THE TOXIN BOTULINUM TYPE A IN THE DRIVING OF THE HIP CHILDREN'S SPASTICS WITH CEREBRAL PALSY

La espasticidad es uno de los principales factores de riesgo que predispone a la luxación de cadera en los niños con parálisis cerebral (PC). La aplicación de toxina botulínica (BTX A) en los músculos aductores de caderas reduce este riesgo

Spasticity is one of the main risk factors predisposing to hip dislocation in children with cerebral palsy (CP), Botulinum toxin A (BTX A) injection in hip adductor muscles reduces this risk

Complicaciones neurológicas de la prematuridad / Neurological consequences of prematurity

Resumen Los nacimientos prematuros representan un in dicador importante de salud de un país. Estos niños tienen un mayor riesgo de mortalidad y morbilidad. Las principales lesiones encefálicas en los prematuros incluyen lesiones de la sustancia blanca, hemorragias intracraneanas y lesiones cerebelosas, que pueden ser detectadas mediante ecografía encefálica y resonancia magnética, siendo esta última la técnica más sensible. Estas lesiones pueden tener repercusión a largo plazo en el neurodesarrollo de los prematuros, con un mayor riesgo de parálisis cerebral, trastornos cognitivos, con ductuales, sensoriales y del aprendizaje, entre otros. Es fundamental aplicar estrategias de prevención y aten ción temprana para reducir las consecuencias negativas de las lesiones encefálicas asociadas a la prematuridad.

Abstract Premature births are an important health indicator for a country. These children have a higher risk of mor tality and morbidity. The main brain injuries in preterm infants include white matter injuries, intracranial hem orrhages, and cerebellar injuries. These injuries can be detected through brain ultrasound and magnetic reso nance imaging (MRI), with MRI being the most sensitive technique. Perinatal brain injuries may have long-term consequences on the neurodevelopment of preterm infants, with an increased risk of cerebral palsy, cogni tive, behavioral, sensory, and learning disorders, among others. It is key to implement prevention strategies and early intervention to reduce the negative consequences of brain injuries associated with prematurity.

Evaluación de los movimientos generales en niños prematuros para predicción de parálisis cerebral / Assessment of general movements in preterm infants as a predictor of cerebral palsy

La identificación temprana de la parálisis cerebral es aún en la actualidad un gran desafío para el sistema de salud en el mundo. Hubo grandes avances de la neonatología en disminuir la mortalidad, pero no así la morbimortalidad; la parálisis cerebral continúa siendo la secuela más común de todos los trastornos del desarrollo, especialmente entre quienes nacen prematuramente. La posibilidad de realizar detección precoz antes de los 5 meses de edad conlleva múltiples beneficios para el niño y su familia, ya que permite su incorporación muy temprana a tratamiento. En este trabajo describimos una herramienta con gran sensibilidad y especificidad conocida como evaluación de los movimientos generales de Prechtl y su posible complementación con aplicaciones tecnológicas para la detección temprana.

At present, the early identification of cerebral palsy still poses a major challenge for the health system worldwide. Great advances have been made in neonatology in reducing mortality, but not morbimortality. Cerebral palsy remains the most common sequela of all developmental disorders, especially among those born prematurely. The possibility of early detection before 5 months of age has many benefits for the child and their family, since it allows very early initiation of treatment. In this study, we describe a highly sensitive and specific tool known as Prechtl's assessment of general movements and its potential complementation with technological apps for early detection.

Cuestionario sobre salud oral para cuidadores de niños con parálisis cerebral: análisis psicométrico

Objetivo: Analizar las propiedades psicométricas de un cuestionario específicamente diseñado para determinar el grado de conocimiento sobre salud bucal de cuidadores de niños con Parálisis Cerebral. Materiales y métodos: Participaron cien cuidadores de niños con Parálisis Cerebral, usuarios del Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda, Santiago. Se evaluó el instrumento mediante el análisis de componentes principales, se calcularon los coeficientes de correlación de Pearson para indagar los patrones de asociación existentes entre sus componentes, se analizó la confiabilidad (alfa de Cronbach) y, considerando los valores percentiles del promedio de las respuestas, se determinaron los puntajes de corte, estableciéndose los niveles de conocimiento reportados por los participantes. Resultados: El análisis indicó que existe un factor latente sobre el único constructo definido -el grado de conocimiento sobre salud bucodental de cuidadores de niños con Parálisis Cerebral. El alfa de Cronbach fue 0.91. Todas las correlaciones fueron positivas y de magnitud no despreciable. Se establecieron cuatro niveles de conocimiento: "muy por debajo de lo esperado", "bajo lo esperado", "sobre lo esperado" y "muy sobre lo esperado". Conclusiones: La confiabilidad de las propiedades psicométricas del instrumento son apropiadas para su uso en atención clínica o proyectos de investigación.

Objective: To assess the psychometric properties of a specifically designed questionnaire to determine the degree of oral health knowledge of caregivers of children with Cerebral Palsy. Material and methods: One hundred caregivers of children with cerebral palsy participated, users of the "Pedro Aguirre Cerda" National Rehabilitation Institute, Santiago. To evaluate the instrument, the principal component analysis was performed, Pearson's correlation coefficients were calculated to investigate the existing association patterns between its components, reliability was analysed (Cronbach's alpha) and, considering the percentile values of the average of the responses, the cut-off scores were determined to establish the levels of knowledge reported by the participants. Results: The analysis indicated the existence of a latent factor on the only construct defined in its design - the degree of knowledge about oral health of caregivers of children with cerebral palsy. A Cronbach's alpha of 0,91 was obtained. All the correlations were positive and of a non-negligible magnitude. Four levels of knowledge were established: "well below expectations", "below expectations", "above expectations" and "very above expectations". Conclusion: The reliability of the instrument´s psychometric properties makes it suitable for its use in clinical practice or research projects.

Corioamnionitis histológica y neurodesarrollo en niños prematuros menores de 34 semanas, Lima-Perú

Para determinar los efectos de la corioamnionitis histológica en el neurodesarrollo de los prematuros menores de 34 semanas evaluados a los 2 años de edad corregida se realizó un estudio secundario de casos y controles. Fueron analizados los datos clínicos, hallazgos histológicos de la placenta e índices del desarrollo medidos por la Escala Bayley III de 38 niños expuestos y 53 niños no expuestos. Las infecciones genitourinarias de la madre y la sepsis precoz fueron más frecuentes en el grupo expuesto (p<0,005). Las dimensiones del desarrollo cognitivo, motor y lenguaje fueron normales en ambos grupos. Los expuestos al subtipo subcorionitis obtuvieron menor desempeño en las tres dimensiones. La corioamnionitis histológica no mostró influencia sobre el neurodesarrollo en prematuros menores de 34 semanas a los 2 años de edad. Se recomienda estudios longitudinales y multicéntricos para definir los efectos a largo plazo.

SUMMARY The objective of this study was to determine the effects of histologically diagnosed chorioamnionitis on neurodevelopment of premature babies born with less than 34-week gestational age who were assessed at two-year corrected age. A secondary case-control study was carried out. Clinical data, placental histological findings, and development indexes assessed using the Bayley III scale were analyzed in 38 exposed children and 53 non-exposed children. Genitourinary infections in mothers and early sepsis were more frequent in the exposed group (p<0.005). Cognitive development, motor development and language were normal in both groups. Those children exposed to the chorionitis subtype had lower scores in the aforementioned variables. Histologically diagnosed chorioamnionitis did not show any influence on neurodevelopment in premature babies born with less than 34-week gestational age when they were assessed at two years. Longitudinal and multicenter studies are advised in order to define the long-term effects.

Parálisis cerebral en la edad pediátrica y atención primaria de salud

A pesar de existir varios mecanismos para la prevención y manejo de la parálisis cerebral, aún persisten dificultades, en especial en la edad pediátrica. Se presenta como objetivo comentar elementos inherentes a la prevención y manejo de la parálisis cerebral para su abordaje, desde el punto de vista del enfoque psicosocial, obtenidos de la revisión documental con la cual se inició un estudio que forma parte del proyecto de investigación Estrategias para el perfeccionamiento de la prevención y manejo de la Parálisis Cerebral en Camagüey que se ejecuta, desde enero de 2020 y hasta diciembre de 2022, bajo la dirección del Centro de Desarrollo de las Ciencias Sociales y Humanísticas en Salud, adscrito a la Universidad de Ciencias Médicas de Camagüey, en colaboración con los policlínicos José Martí Pérez y Rodolfo Ramírez Esquivel de las áreas de salud de la ciudad. Por su carácter la investigación es cuanticualitativa y se sustenta en la conceptualización y los procesos de evaluación de prevención y manejo de los programas de salud, lo que se evidencia en la forma de intercambiar durante la investigación, con los profesionales, así como expertos en ciencias sociales. Fueron consultados materiales y textos pertinentes a la temática desde el punto de médico y desde la visión del enfoque social de la situación de salud.

Although there are several mechanisms for the prevention and management of cerebral palsy, difficulties still persist, especially in the pediatric age. The objective is to comment on elements inherent to the prevention and management of cerebral palsy for its approach, from the point of view of the psychosocial approach, obtained from the documentary review with which a study was initiated that is part of the research project Strategies for the improvement of the prevention and management of Cerebral Palsy in Camagüey that is executed, from January 2020 and until December 2022, under the direction of the Center for the Development of Social and Humanistic Sciences in Health, attached to the University of Medical Sciences of Camagüey, in collaboration with the José Martí Pérez and Rodolfo Ramírez Esquivel polyclinics of the city's health areas. Due to its nature, the research is quantitative and is based on the conceptualization and evaluation processes of prevention and management of health programs, which is evidenced in the way of exchanging during the investigation, with professionals, as well as experts in social science. Materials and texts pertinent to the theme were consulted from the medical point of view and from the vision of the social approach to the health situation.

Desarrollo y aplicación de un protocolo de evaluación de los movimientos generales de Prechtl en lactantes. De la teoría a la práctica / Development and application of a protocol for the evaluation of Prechtl's general movements "from theory to practice"

Introducción. Las guías internacionales plantean que la evaluación de los movimientos generales en los recién nacidos puede ser una herramienta altamente predictiva para el diagnóstico temprano de la parálisis cerebral. Su uso en países en desarrollo como Colombia es limitado, por ello el diseño de un protocolo de evaluación de los movimientos generales permitiría optimizar el acceso de poblaciones de riesgo a esta herramienta. Objetivos. Desarrollar un protocolo de evaluación de los movimientos generales y los desenlaces en el desarrollo de los niños con riesgo de parálisis cerebral después de los 14 meses y evaluar su aplicabilidad en niños con dificultades de acceso a los servicios de salud. Métodos. El protocolo se planteó con un esquema de valoración de cuatro etapas. Según la edad al momento de ingreso al programa, se realizaron ajustes para la valoración, el análisis y el seguimiento de los pacientes. Los videos, que fueron grabados según las recomendaciones publicadas en la literatura médica relacionada con la metodología utilizada, fueron evaluados por profesionales certificados. Resultados. Se reporta el protocolo sugerido para la evaluación cualitativa y semicuantitativa de los movimientos generales y se presentan los resultados de su aplicación en 11 niños incluidos en la prueba piloto. Este protocolo, que fue diseñado con base en una revisión de la literatura y la experiencia de dos de los investigadores, incluye información para grabar los videos, realizar la evaluación médica, aplicar la evaluación cualitativa de Prechtl de los movimientos generales del recién nacido y el examen neurológico infantil Hammersmith. Conclusión. La evaluación de los movimientos generales constituye una herramienta valiosa para la valoración del riesgo de parálisis cerebral en lactantes. La utilización de un protocolo garantiza una evaluación seriada y sistemática, por lo que es conveniente implementar su uso en centros de atención primaria y mejorar la accesibilidad a estas herramientas.

Introduction. International guidelines set up that the evaluation of the general movements in newborns could be a highly predictive tool for the early diagnosis of cerebral palsy. Their use in developing countries such as Colombia is limited; thus, the design of a protocol for the evaluation of general movements would allow to optimize the access of at-risk populations to this tool. Objectives. To develop a protocol for the evaluation of the general movements and outcomes in the development of the children at risk of presenting cerebral palsy after 14 months of age and assess its applicability in children with difficult access to healthcare services. Methods. The protocol was raised using a four-stage evaluation scheme. According to the age at the time of entry into the program, adjustments were made for the assessment, analysis and follow-up of the patients. The videos, which were recorded according to the recommendations published in the medical literature related to the methodology used, were evaluated by certified professionals. Results. The suggested protocol for the qualitative and semiquantitative evaluation of the general movements is reported and the results of its application in 11 children included in the pilot test are presented. This protocol, which was designed based on a literature review and the experience of two of the researchers, includes information to record the videos, perform the medical evaluation, apply the Prechtl´s qualitative evaluation of the general movements of the newborn and the Hammersmith infant neurological evaluation. Conclusion. The evaluation of the general movements constitutes a valuable tool for the assessment of the risk of cerebral palsy in infants. The use of a protocol guarantees a serial and systematic evaluation; therefore, it is convenient to implement its use in primary care centers and improve the accessibility to these tools.

Desenlaces clínicos y radiológicos del tratamiento quirúrgico de la cadera paralítica en pacientes con parálisis cerebral en Bogotá, Colombia / Clinical and radiological outcomes of surgical treatment for paralytic hip in cerebral palsy patients in Bogotá, Colombia

Introducción. La parálisis cerebral (PC) produce una alteración del tono y del balance muscular que puede generar luxación paralítica de cadera (LPC), especialmente en los pacientes más comprometidos Objetivo. Describir los desenlaces clínicos y radiológicos de los pacientes con PC que recibieron tratamiento quirúrgico de la LPC en el Instituto Roosevelt. Materiales y métodos. Estudio observacional retrospectivo realizado en 92 pacientes entre 4 y 18 años con PC y LPC operados entre 2010 y 2014. Se realizaron análisis bivariados para realizar comparaciones entre los hallazgos clínicos y radiológicos antes de la operación de corrección de la LPC y al finalizar el periodo posoperatorio mediante las pruebas de McNemar, T de student y U de- Mann-Whitney. Resultados. La media de edad fue 7,45 años, el 84,8% de los pacientes tenía PC espástica y el 59,8% fue clasificado en el nivel V del Gross motor function classification system. Se realizaron 155 cirugías en los 92 pacientes, los procedimientos más frecuentes fueron reducción cerrada y osteotomías pélvica, femoral varizante y femoral desrotadora. En el posoperatorio el dolor y la dificultad para realizar el aseo, sedestación y abducción de caderas disminuyeron significativamente (p<0,001). Además, hubo diferencias estadísticas en los índices y ángulos radiológicos pre y posoperatorios. Conclusión: Si bien se encontró una mejoría significativa en los desenlaces clínicos y radiológicos evaluados, los procedimientos reconstructivos y de salvamento predominaron, en detrimento de los preventivos, por lo que es necesario fortalecer los programas de seguimiento y prevención de la LPC y sus complicaciones en la institución para disminuir morbilidad en los pacientes con PC

Introduction: Cerebral palsy (CP) causes an alteration of muscle tone and balance that may lead to paralytic hip dislocation (PHD), especially in the most severely affected patients. Objective: To describe the clinical and radiological outcomes of patients with CP who underwent surgical treatment of PHD at the Instituto Roosevelt. Methodology: Retrospective observational study performed on 92 patients aged 4 to 18 years with CP and PHD operated on between 2010 and 2014. Bivariate analyses were performed to compare clinical and radiological findings before and after the surgery to correct PHD using McNemar's test, Student's t-test, and Mann-Whitney U-test. Results: The mean age was 7.45 years, 84.8% of the patients had spastic CP, and 59.8% were classified at level V of the Gross Motor Function Classification System. A total of 155 surgeries were performed in the 92 patients, the most frequent procedures being closed reduction and pelvic, femoral varus, and femoral derotation osteotomies. After surgery, pain, and difficulty in personal care, sitting and hip abduction decreased significantly (p<0.001). In addition, statistical differences were found between preoperative and postoperative radiological indices and angles. Conclusion: Although a significant improvement was found in the clinical and radiological outcomes evaluated, reconstructive and salvage procedures predominated over preventive ones, thus making it necessary to strengthen follow-up and prevention programs for PHD and its complications in the institution in order to reduce morbidity in patients with CP

Informal caregivers of children with cerebral palsy ways of coping with the uncertainty of illness / Formas de afrontar la incertidumbre de la enfermedad por parte de los cuidadores informales de niños con parálisis cerebral / Enfrentamento da incerteza na doença pelo cuidador informal de crianças com paralisia cerebral

ABSTRACT Objective: To unveil the process of collective construction of interventions for coping by informal caregivers of children with cerebral palsy using the Theory of Uncertainty in Illness. Method: Qualitative action-research in a hybrid format with informal caregivers of children with cerebral palsy registered with the Raros group in Petrolina, Pernambuco. The research followed the planned intervention cycle, going through four phases. The analysis was carried out using the IRAMUTEQ software and content analysis. Results: Interventions were designed collectively, both virtually and in person, which resulted in improvements for informal caregivers in coping with the conditions associated with the disability, promotion of self-care, empowerment and the construction of a sense of belonging to the group. There were 12 participants, all of whom were mothers. Conclusion: There was a facilitation of the process of coping with uncertainty in the disease on the part of the informal caregiver of children with cerebral palsy and it was evidenced that for this a prismatic perspective is necessary, which understands that the uncertainties are not only related to the conditions associated with cerebral palsy, but involve subjective aspects of the caregivers.

RESUMEN Objetivo: Desvelar el proceso de construcción colectiva de intervenciones de afrontamiento por cuidadores informales de niños con parálisis cerebral a la luz de la Teoría de la Incertidumbre en la Enfermedad. Método: Investigación-acción cualitativa en formato híbrido con cuidadores informales de niños con parálisis cerebral inscritos en el grupo Raros, en Petrolina, Pernambuco. La investigación siguió el ciclo de intervención previsto, pasando por cuatro fases. El análisis se realizó mediante el software IRAMUTEQ y análisis de contenido. Resultados: Se diseñaron intervenciones colectivas, virtuales y presenciales, que resultaron en mejoras para los cuidadores informales en el afrontamiento de las condiciones asociadas a la discapacidad, la promoción del autocuidado, el empoderamiento y la construcción de un sentido de pertenencia al grupo. Participaron 12 personas, todas ellas madres. Conclusión: Hubo una facilitación del proceso de afrontamiento de la incertidumbre en la enfermedad por parte de los cuidadores informales de niños con parálisis cerebral y se evidenció que esto requiere una perspectiva prismática, que entienda que las incertidumbres no se relacionan solamente con las condiciones asociadas a la parálisis cerebral, sino que involucran aspectos subjetivos de los cuidadores.

RESUMO Objetivo: Desvelar o processo de construção coletiva de intervenções para o enfrentamento pelo cuidador informal de crianças com paralisia cerebral, à luz da Teoria da Incerteza na Doença. Método: Pesquisa-ação, de abordagem qualitativa, no formato híbrido, com os cuidadores informais de crianças com paralisia cerebral cadastrados no grupo Raros em Petrolina, Pernambuco. A pesquisa seguiu o ciclo de intervenção planejada, percorrendo quatro fases. A análise contou com o auxílio do software IRAMUTEQ e da análise de conteúdo. Resultados: Coletivamente foram concebidas intervenções, na modalidade virtual e presencial, que resultaram para os cuidadores informais em melhorias do enfrentamento às condições associadas à deficiência, promoção do autocuidado, empoderamento e construção de significado de pertença ao grupo. Houve 12 participantes, sendo todas elas mães. Conclusão: Houve uma facilitação do processo de enfrentamento de incerteza na doença por parte do cuidador informal de crianças com paralisia cerebral e evidenciou-se que para isso é necessária uma ótica prismática, que compreenda que as incertezas não são relacionadas apenas às condições associadas à paralisia cerebral, mas envolvem aspectos subjetivos dos cuidadores.

Diseño y validación de un cuestionario sobre factores de riesgo en niños con parálisis cerebral / Design and Validation of a Questionnaire about Risk Factors in Children with Cerebral Palsy

Objetivo. Diseñar y validar, en su apariencia, un cuestionario para recolectar información sobre factores de riesgo en niños con parálisis cerebral. Metodología. Estudio descriptivo, metodológico, que incluyó una fase de diseño y otra de validación facial de un cuestionario. Esta última se llevó a cabo a través de la participación de 43 madres y 10 profesionales del área de la salud. Resultados. De acuerdo con el modelo teórico de Rutter alrededor de los factores de riesgo, se diseñó un cuestionario que permite recolectar información sobre condiciones pre y perinatales, que puede ser utilizado como parte de la documentación de la historia clínica de los niños con parálisis cerebral. Se realizó la validación facial del instrumento, cuyos resultados sugirieron la aceptación de 17 ítems y la reformulación de 12, equivalentes al 41,4% de la totalidad de preguntas del Cuestionario FR-PC. Limitaciones. El tamaño de la muestra pudo ser superior. De igual forma, no se encontró suficiente literatura que permitiera contrastar los resultados del estudio con otros similares. Valor. El producto de esta investigación es el Cuestionario FR-PC, herramienta que facilita la organización y la integración de los datos de la historia clínica del niño con PC, para la toma de decisiones. Así mismo, su contenido puede ser considerado para el desarrollo de proyectos de investigación en salud. Conclusiones. El Cuestionario FR-PC es una herramienta clara y comprensible para recolectar información sobre factores de riesgo en niños con parálisis cerebral

Objective. To design and validate, in its appearance, a questionnaire to collect in-formation on risk factors in children with cerebral palsy. Methodology. Descriptive, methodological study, which included a design phase and a phase of facial validation of a questionnaire. The latter was carried out through the participation of 43 mothers and 10 health professionals. Results. According to Rutter's theoretical model around risk factors, a question-naire was designed to collect information on pre- and perinatal conditions, which can be used as part of the documentation of the clinical history of children with cerebral palsy and for research processes. The facial validation of the instrument was carried out, whose results suggested the acceptance of 17 items and the reformulation of 12, equivalent to 41.4% of the totality of questions of the FR-PC Questionnaire. Limitations. Sample size could have been bigger. In addition, not enough literature was found to allow us to compare our results with other studies. Value. The product of this research is the RF-PC Questionnaire, a tool that facilitates the organization and integration of data from the clinical history of children with CP, for decision making. Conclusions. The FR-PC Questionnaire is a clear and understandable tool to collect information on risk factors in children with cerebral palsy.

COVID-19 em pessoas com deficiências do desenvolvimento: uma revisão de escopo / COVID-19 en personas con trastornos en el desarrollo: una revisión de alcance / COVID-19 in people with developmental disabilities: a scoping review

Resumo Objetivo Examinar a evidência emergente sobre os tipos e a frequência de deficiências do desenvolvimento na população afetada pela COVID-19, identificando formas de categorização, incidência/prevalência e comorbidades mais frequentes. Métodos Para esta revisão de escopo realizou-se busca por estudos observacionais nas bases de dados Medline (PubMed), Scopus (Elsevier), ISI Web of Science (Clarivate), Lilacs (BVS) e 'literatura cinzenta'. Como critérios de elegibilidade, os estudos deveriam apresentar resultados de ocorrência de deficiência de desenvolvimento em pessoas com COVID-19, permitindo comparação com a população em geral, ou entre os grupos de deficiências. Dois revisores independentes fizeram o mapeamento das informações utilizando um instrumento de extração de dados previamente elaborado. Outros dois pesquisadores verificaram os dados e auxiliaram na elaboração dos quadros de apresentação dos resultados. Resultados Observou-se diversidade de terminologias empregadas para categorizar as DD. As pessoas com DD e com comorbidades que representam maior risco para a COVID-19 necessitaram de internação hospitalar com maior frequência do que a população em geral. De um total de 4930 estudos, 14 foram selecionados para avaliação. Destes, 5 artigos foram estudos longitudinais. Conclusão Em pessoas com DD, a COVID-19 apresentou taxas de morbidade, letalidade e mortalidade mais altas em faixas etárias mais jovens, na população mais pobre, na população institucionalizada e que requer tecnologias de suporte de vida e cuidados especializados. A vulnerabilidade das pessoas com DD à COVID-19 depende do tipo e da gravidade da deficiência e da presença de comorbidades, evidenciando a necessidade de atenção no diagnóstico e nas medidas preventivas, como a vacinação.

Resumen Objetivo Examinar la evidencia emergente sobre los tipos y la frecuencia de trastornos en el desarrollo (TD) en la población afectada por COVID-19 e identificar formas de categorización, incidencia/prevalencia y comorbilidades más frecuentes. Métodos Para esta revisión de alcance se realizó una búsqueda de estudios observacionales en las bases de datos Medline (PubMed), Scopus (Elsevier), ISI Web of Science (Clarivate), Lilacs (BVS) y 'literatura gris'. Como criterio de elegibilidad, los estudios debían presentar resultados de casos de TD en personas con COVID-19 y permitir la comparación con la población general, o entre los grupos de trastornos. Dos revisores independientes realizaron el mapeo de la información con la utilización de un instrumento de extracción de datos previamente elaborado. Otros dos investigadores verificaron los datos y ayudaron a elaborar los cuadros de presentación de resultados. Resultados Se observó diversidad en la terminología empleada para categorizar los TD. Las personas con TD y con comorbilidades que representan mayor riesgo de COVID-19 necesitaron internación hospitalaria con mayor frecuencia que la población general. De un total de 4930 estudios, 14 fueron seleccionados para el análisis, de los cuales 5 artículos fueron estudios longitudinales. Conclusión En personas con TD, el COVID-19 presentó índices de morbilidad, letalidad y mortalidad más altos en rangos de edad más jóvenes, en la población más pobre, en la población institucionalizada y que requiere tecnologías de soporte vital y cuidados especializados. La vulnerabilidad de las personas con TD depende del tipo y gravedad del trastorno y de la presencia de comorbilidades, lo que deja en evidencia la necesidad de atención en el diagnóstico y en las medidas preventivas, como la vacunación.

Abstract Objective To examine the emerging evidence on developmental disability type and frequency in the population affected by COVID-19, identifying more frequent forms of categorization, incidence/prevalence and comorbidities. Methods For this scoping review, we searched for observational studies in the MEDLINE (PubMed), Scopus (Elsevier), ISI Web of Science (Clarivate), LILACS (VHL) and grey literature databases. As eligibility criteria, studies should present results of developmental disability (DD) occurrence in people with COVID-19, allowing comparison with the general population, or between groups of disabilities. Two independent reviewers mapped the information using a previously elaborated data extraction instrument. Two other researchers verified the data and assisted in table elaboration to present the results. Results There was a diversity of terminologies used to categorize DD. People with DD and comorbidities that represent a higher risk for COVID-19 required hospitalization more frequently than the general population. Out of a total of 4930 studies, 14 were selected for assessment. Of these, 5 articles were longitudinal studies. Conclusion In people with DD, COVID-19 had higher morbidity, lethality and mortality rates in younger age groups, in the poorest population, in the institutionalized population, requiring life support technologies and specialized care. The vulnerability of people with DD to COVID-19 depends on disease type and severity and the presence of comorbidities, highlighting the need for attention in diagnosis and preventive measures, such as vaccination.

Percepción de la calidad de vida en para-deportistas y no deportistas chilenos con lesión cerebral / Perception of quality of life in chilean para-athletes and non-athletes with brain injury

Cornejo, M. I., Henríquez, M., Herrera, F., Muñoz, F., Bernardes, N., Auricchio, J. R., y Castelli-Correia de Campos, L. F. (2022). Percepción de la calidad de vida en para- deportistas y no deportistas chilenos con lesión cerebral. PENSAR EN MOVIMIENTO: Revista de Ciencias del Ejercicio y la Salud, 20 (2), 1-18. La calidad de vida (CV) y la actividad física son aspectos relevantes en la salud de la población, y esta última con un impacto positivo en las personas con discapacidad. Debido a esto, los objetivos de este estudio fueron comparar las características e identificar la asociación entre los dominios de la percepción de la CV entre un grupo de personas con lesión cerebral que practican fútbol, para-deportistas (PD) y personas con lesión cerebral no para-deportistas (NPD), además determinar si existen diferencias en la percepción de la CV según las diferentes clases deportivas (FT1, FT2 y FT3). El estudio se desarrolló en Chile, donde se aplicó el cuestionario WHOQOL-BREF para determinar la CV de los participantes. Los resultados identificaron una relación positiva y significativa entre los distintos dominios de la CV (p < .001, r = .44 - .67). Además, se observó una mejor percepción de la CV en los PD (p < .001, TE = 1.18, grande) en comparación con lo reportado por el grupo NPD. Por otro lado, no se obtuvieron diferencias significativas entre los dominios para las diferentes clases deportivas en el grupo PD. Estos datos refuerzan la idea de que la práctica deportiva influye en la participación social y en la percepción de la CV en PD con lesión cerebral. El desarrollo conjunto de los factores asociados entre la salud y el bienestar socioemocional podrían colaborar con la consolidación de la práctica deportiva y de actividad física, los cuales, a su vez son beneficiosos para las personas con discapacidad tal como lo plantean los objetivos del desarrollo sostenible en su agenda de trabajo provista al año 2030.

Cornejo, M. I., Henríquez, M., Herrera, F., Muñoz, F., Bernardes, N., Auricchio, J. R., y Castelli-Correia de Campos, L. F. (2022). Perception of quality of life in chilean para-athletes and non-athletes with brain injury. PENSAR EN MOVIMIENTO: Revista de Ciencias del Ejercicio y la Salud, 20 (2), 1-16. Quality of life (QOL) and physical activity are relevant aspects in the health of the population, and the latter has a positive impact on people with disabilities. For this reason, the objectives of this study were to compare the characteristics and identify the association between the domains of QOL perception between a group of people with brain injury who practice soccer, para-athletes (PD) and non-para-athletes with brain injury (NPD), as well as to determine if there are differences in the perception of QOL according to the different sports classes (FT1, FT2 and FT3). The study was carried out in Chile, where the WHOQOL-BREF questionnaire was applied to determine the QOL of participants. The results identified a positive and significant relationship between the different domains of QOL (p < .001, r = .44 - .67). In addition, a better perception of QoL was observed in the PDs (p < .001, TE = 1.18, large) compared to that reported by the NPD group. On the other hand, no significant differences between domains were obtained for the different sport classes in the PD group. These data reinforce the idea that sport practice influences social participation and perception of QoL in PD with brain injury. The joint development of the factors associated between health and socioemotional well-being could collaborate in the consolidation of sports practice and physical activity, which, in turn, are beneficial for people with disabilities, as proposed by the Sustainable Development Goals in their work agenda foreseen for the year 2030.

Cornejo, M. I., Henríquez, M., Herrera, F., Muñoz, F., Bernardes, N., Auricchio, J. R., y Castelli-Correia de Campos, L. F. (2022). Percepção da qualidade de vida em paratletas e não-atletas chilenos com lesões cerebrais. PENSAR EN MOVIMIENTO: Revista de Ciencias del Ejercicio y la Salud, 20 (2), 1-16. Qualidade de vida (QV) e atividade física são aspectos relevantes da saúde da população, tendo esta última um impacto positivo sobre as pessoas com deficiências. Portanto, os objetivos deste estudo foram comparar as características e identificar a associação entre os domínios da percepção de QV entre um grupo de pessoas com lesões cerebrais que praticam futebol, paratletas (P) e pessoas com lesões cerebrais não paratletas (NP), e determinar se existem diferenças na percepção de QV de acordo com as diferentes classes esportivas (FT1, FT2 e FT3). O estudo foi realizado no Chile, onde o questionário WHOQOL-BREF foi utilizado para determinar o QV dos participantes. Os resultados identificaram uma relação positiva e significativa entre os diferentes domínios da QV (p < 0,001, r = 0,44 - 0,67). Além disso, uma melhor percepção de QV foi observada nos Ps (p < 0,001, TE = 1,18, grande) em comparação com a relatada pelo grupo NP. Por outro lado, não foram obtidas diferenças significativas entre os domínios para as diferentes classes esportivas do grupo P. Estes dados reforçam a ideia de que a prática esportiva influencia a participação social e a percepção da QV nos P com lesão cerebral. O desenvolvimento conjunto de fatores associados à saúde e ao bem-estar socioemocional poderia contribuir para a consolidação da prática do esporte e da atividade física, que, por sua vez, são benéficos para as pessoas com deficiência, conforme estabelecido nas Metas de Desenvolvimento Sustentável em sua agenda para 2030.

Barreras y facilitadores para la práctica de actividad física en niños y jóvenes con parálisis cerebral: una revisión sistemática / Barriers and facilitators for the practice of physical activity in children and young people with cerebral paralysis: a systematic review / Barreiras e facilitadores para a prática de atividade física em crianças e jovens com paralisia cerebral: uma revisão sistemática

Objetivo: describir los principales facilitadores y barreras presentados en la población con parálisis cerebral (PC) y cómo estos ayudan o dificultan la práctica de actividad física. Metodología: se realizó una revisión sistemática de los últimos 10 años siguiendo lo expuesto en la declaración PRISMA, para lo que se utilizaron las bases de datos Web of Science, Scopus y PubMed. La estrategia de búsqueda arrojó un total de 99 documentos de los que finalmente fueron seleccionados 11 estudios. Resultados: los estudios establecen que existe una variedad de factores fisiológicos, psicológicos, sociales y macro ambientales que actúan tanto para promover como inhibir la participación en el deporte y el ejercicio en adolescentes con PC. Por otro lado, los facilitadores que más se dan a conocer, son la familia como foco principal, acompañada de su entorno y la estimulación temprana realizada desde que son pequeños. Conclusión: las barreras son un aspecto modificable y que pueden ser disminuidas con el objetivo de potenciar los facilitadores para aumentar la práctica de actividad física siendo duradera en el tiempo. Las principales barreras son la falta de acceso, los cambios en su cuerpo respecto a la práctica de actividad física, factores medioambientales, falta de profesionales que estén relacionados con el área, y el acceso a la actividad física en ambientes y espacios seguros. La familia juega un rol fundamental desde edades tempranas para incentivar a los niños, niñas o adolescentes con PC a realizar actividades físicas y/o deportivas.

Objective: To describe the main facilitators and barriers presented in population with cerebral palsy (PC) and how they help or hinder the practice of physical activity. Methods: A systematic review of the last 10 years was carried out, following what was stated in the PRISMA declaration, for which the Web of Science, Scopus and PubMed databases were used. The search strategy yielded a total of 99 documents where 11 studies were finally selected. Results: Studies have established that there are a variety of macro physiological, psychological, social, and environmental factors that both promote and inhibit participation in sport and exercise in adolescents with PC. On the other hand, the most common facilitators in the research are the family as the main focus, accompanied by their environment and the early stimulation that they get from an early age. Conclusion: Barriers are a modifiable aspect which can be reduced to empower facilitators that increase the practice of physical activity, being sustainable over time. The main barriers are lack of access, changes in the body regarding the practice of physical activity, environmental factors, lack of professionals who are related to the field, and access to physical activity in safe environments and spaces. Family plays a fundamental role from an early age in encouraging children or adolescents with CP to carry out physical and/or sports activities.

Objetivo: Descrever os principais facilitadores e barreiras que ocorrem na população com paralisia cerebral (PC) e como eles auxiliam ou dificultam a prática de atividade física. Metodologia: Realizou-se uma revisão sistemática dos últimos 10 anos seguindo o estabelecido na declaração PRISMA, para a qual foram utilizadas as bases de dados Web of Science, Scopus e PubMed. A estratégia de busca lançou um total de 99 documentos dos quais 11 estudos foram finalmente selecionados. Resultados: Os estudos estabeleceram que há uma variedade de fatores fisiológicos, psicológicos, sociais e macroambientais que atuam tanto para promover quanto para inibir a participação em esportes e exercícios em adolescentes com PC. Por outro lado, os facilitadores mais conhecidos na variedade de estudos têm como eixo principal a família, acompanhada de seu ambiente e da estimulação precoce que desenvolveram desde a infância. Conclusão: As barreiras são um aspecto modificável que pode ser reduzido com o objetivo de capacitar os facilitadores para aumentar a prática de atividade física de forma duradoura. As principais barreiras são a falta de acesso, as alterações em seus corpos devido à prática de atividade física, fatores ambientais, a falta de profissionais relacionados à área e o acesso à atividade física em ambientes e espaços seguros. A família desempenha desde cedo um papel fundamental para estimular as crianças e adolescentes com PC a realizarem atividades físicas e/ou esportivas.

Percepções dos pais acerca da participação e comunicação de seus filhos com paralisia cerebral não oralizados / Parents' perceptions about the participation and communication of their children with non-speaking cerebral palsy / Percepciones de los padres sobre la participación y comunicación de sus hijos no oralizados con parálisis cerebral

Introdução: O conhecimento das percepções de familiares acerca da participação e comunicação de seus filhos com PC (Paralisia Cerebral) não oralizados contribui com processos educacionais e terapêuticos centrados na pessoa e na família. Objetivo: Conhecer aspectos da participação e comunicação de crianças e adolescentes com PC não oralizados, bem como fatores que favorecem ou dificultam o uso da CSA (Comunicação Suplementar e/ou Alternativa) no ambiente familiar e na escola. Método: Estudo descritivo e transversal de abordagem qualitativa, com amostra de cinco mães de alunos com PC não oralizados. Resultados: As mães relatam barreiras à participação de seus filhos e reconhecem a importância da comunicação nas interações e nas atividades familiares. Mencionam, também, não terem alcançado uso funcional da CSA, em casa, mas expressam satisfação com o nível de comunicação que têm com seus filhos. Por outro lado, abordam dificuldades de comunicação quando não identificam os desejos de seus filhos ou quando eles estão com outros interlocutores. Conclusão: Os achados evidenciam participação reduzida das crianças e do adolescente do estudo, e pouco, ou nenhum uso da CSA. Diante das dificuldades relatadas pelas participantes, os achados reforçam a necessidade de equipar os familiares, no sentido de promoverem a participação e a comunicação de seus filhos. Reforça-se a importância de profissionais de CSA e professores de educação especial trabalhar em parceria com os familiares, a fim de expandir as maneiras como interagem e se comunicam com seus filhos, e vice-versa, visando uma maior participação dos mesmos.

Introduction: Knowing family members' perceptions about the participation and communication of their children with non-speaking CP (Cerebral Palsy), contributes to educational and therapeutic processes centered on the person and family. Aim: Become acquainted with participation and communication aspects of children and adolescents with non-speaking CP, as well as factors that favor or hinder AAC (Augmentative Alternative Communication) use in the family environment and school. Method: Descriptive and cross-sectional study with a qualitative approach, with a sample of five mothers of students with non-speaking CP. Results: Mothers report barriers to their children's participation and recognize the importance of communication in family interactions and activities. They mention not having achieved functional use of AAC at home, but express satisfaction with the level of communication they have with their children. On the other hand, they address communication difficulties when they are unable to identify their children's wishes or when their children are with other interlocutors. Conclusion: The findings show reduced participation of the children and the adolescent in the study, as well as little or no AAC use. In view of the difficulties reported by the participants, the findings reinforce the need to equip family members, in order to promote these children's communication and participation. The importance of AAC professionals and special education teachers working in partnerships with families is reinforced. These professionals can help expand the ways in which mothers interact and communicate with their children, and vice versa, aiming at greater participation among them.

Introducción: Conocer las percepciones de los familiares sobre la participación y comunicación de sus hijos con PC (Parálisis Cerebral) no hablantes, contribuye a procesos educativos y terapéuticos centrados en la persona y la familia. Objetivo: Conocer aspectos de la participación y comunicación de niños y adolescentes con PC no hablantes, así como factores que favorecen o dificultan el uso de la CAA (Comunicación Aumentativa y Alternativa) en el ámbito familiar y en la escuela. Método: Estudio descriptivo y transversal con enfoque cualitativo, con una muestra de cinco madres de alumnos con PC no hablantes. Resultados: Las madres relatan barreras para la participación de sus hijos y reconocen la importancia de la comunicación en las interacciones y en las actividades familiares. Mencionan no haber logrado uso funcional de la CAA en casa, pero expresan satisfacción por el nivel de comunicación que tienen con sus hijos. Por otro lado, abordan las dificultades de comunicación cuando no identifican los deseos de sus hijos o cuando ellos están con otros interlocutores. Conclusión: Los hallazgos muestran una participación reducida de los niños y adolescente en el estudio y poco o ningún uso de CAA. Los hallazgos refuerzan la necesidad de equipar a las familias para promover la participación y comunicación de sus hijos. Se refuerza la importancia de que profesionales de CAA y maestros de educación especial trabajen en colaboración con las familias para ampliar las formas en que interactúan y se comunican con sus hijos, y viceversa, buscando una mayor participación de estos.

Características clínicas de los pacientes con parálisis cerebral infantil portadores de gastrostomía atendidos en un instituto especializado de salud de Lima, Perú

Introducción: La parálisis cerebral infantil constituye una condición importante de discapacidad, y el trastorno motor suele acompañarse de otras comorbilidades como los trastornos de deglución. La gastrostomía en pacientes que son incapaces de alimentarse de manera satisfactoria es una intervención importante y cada vez más frecuente. Objetivo: Determinar las características clínicas de los pacientes con parálisis cerebral infantil portadores de gastrostomía atendidos en el Instituto Nacional de Salud del Niño entre 2013 y 2017. Métodos: Estudio tipo serie de casos de pacientes con diagnóstico de PCI portadores de gastrostomía atendidos en el Instituto de Salud del Niño durante 2013 - 2017. Resultados: Se incluyeron 74 pacientes. La edad promedio de colocación de gastrostomía fue a los 5,8 años, la indicación más frecuente fue el trastorno de deglución. El PCI tipo espástico (74,3%) y el nivel funcional IV y V (96%) fueron las principales características clínicas. El sexo masculino (58,1%), el antecedente de parto pretérmino (54%) y la etiología perinatal (45,9%) fueron hallazgos similares a las descritas en la población con PCI. El promedio de atenciones por consulta externa fue 5,8 atenciones/año, por emergencia 1,8 atenciones/año y el de hospitalizaciones 1,3 veces/año. Conclusiones: La gastrostomía se colocó en pacientes con un gran compromiso motor, y alta dependencia para sus actividades. El tipo espástico, y la etiología perinatal, fueron los hallazgos clínicos más frecuentes. Las atenciones anuales por consulta externa fueron en promedio bajas, lo que muestra que falta mucho para implementar un trabajo multidisciplinario en este grupo de pacientes.

Introduction: Cerebral palsy is an important disability condition, and the motor disorder is usually accompanied by other comorbidities such as swallowing disorders. Gastrostomy in patients who are unable to feed satisfactorily is an important and increasingly common intervention. Objective: To determine the clinical characteristics of patients with infantile cerebral palsy with gastrostomy treated at the National Institute of Children's Health between 2013 and 2017. Methods: Case series study of patients diagnosed with PCI with gastrostomy treated at the Children's Health Institute during 2013 2017. Results: 74 patients were included. The average age of gastrostomy placement was 5,8 years, the most frequent indication was swallowing disorder. Spastic type PCI (74,3%) and functional level IV and V (96%) were the main clinical characteristics. Male sex (58,1%), history of preterm delivery (54%) and perinatal etiology (45.9%) were findings like those described in the population with PCI. The average number of outpatient visits was 5,8 times/year, for emergencies 1,8 times/year and for hospitalizations 1,3 times/year. Conclusions: The gastrostomy was placed in patients with a great motor commitment, and high dependency for their activities. The spastic type and perinatal etiology were the most frequent clinical findings. Annual outpatient visits were low on average, which shows that there is still a long way to go to implement multidisciplinary work in this group of patients.

Fidedignidade da Spinal Alignment and Range of Motion Measure em crianças e adolescentes com paralisia cerebral / Confiabilidad de Spinal Alignment and Range of Motion Measure para niños y adolescentes con parálisis cerebral / Reliability of Spinal Alignment and Range of Motion Measure in children and adolescents with cerebral palsy

RESUMO A paralisia cerebral é a causa mais frequente de deficiência física na infância devido às desordens permanentes do desenvolvimento do movimento e da postura e aos problemas musculoesqueléticos secundários. Para avaliar desvios posturais e a extensibilidade do tronco, é possível utilizar a Spinal Alignment and Range of Motion Measure (SAROMM). Com o objetivo de aferir a fidedignidade da SAROMM e validar seu uso na prática clínica, realizou-se um estudo transversal com amostra de conveniência. Participaram 50 crianças na Etapa 1 (avaliação por vídeo, sem e com o uso do manual de instrução) e 25 crianças na Etapa 2 (avaliação presencial). Na Etapa 1, a confiabilidade intraexaminador apresentou concordância quase perfeita em todos os domínios (κ entre 0,98 e 1,0), exceto tornozelo, que apresentou concordância moderada (κ=0,62). A confiabilidade interexaminadores sem uso do manual não apresentou concordância (κ entre −0,00 e 0,10) e, com uso do manual, concordância fraca em todos os domínios (κ entre 0,41 e 0,59), exceto tornozelo, que apresentou concordância mínima (κ=0,20). Na Etapa 2, a confiabilidade interexaminadores apresentou concordância quase perfeita em todos os domínios (κ entre 0,93 e 0,97). A SAROMM possui excelente confiabilidade intra e interexaminador, sendo importante haver uma avaliação presencial com uso do manual de instruções.

RESUMEN La parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad física en la infancia debido a los trastornos permanentes en el desarrollo del movimiento y la postura y a los problemas musculoesqueléticos secundarios. Para evaluar las desviaciones posturales y la extensibilidad del tronco, se puede utilizar Spinal Alignment and Range of Motion Measure (SAROMM). Con el fin de evaluar la confiabilidad de SAROMM y validar su uso en la práctica clínica, se realizó un estudio transversal con una muestra de conveniencia. Participaron 50 niños en la Etapa 1 (vídeo evaluación, con y sin uso de la guía instructiva) y 25 niños en la Etapa 2 (evaluación presencial). En la Etapa 1, la confiabilidad intraexaminador mostró concordancia casi total en todos los criterios (κ entre 0,98 y 1,0), excepto tobillo que mostró una concordancia moderada (κ=0,62). La confiabilidad interexaminadores sin uso de la guía no mostró una concordancia (k entre -0,00 y 0,10), con el uso de la guía tuvo una concordancia débil en todos los criterios (κ entre 0,41 y 0,59), excepto tobillo que mostró mínima concordancia (κ=0,20). En la Etapa 2, la confiabilidad interevaluadores mostró una concordancia casi total en todos los criterios (κ entre 0,93 y 0,97). SAROMM tuvo como resultado una excelente confiabilidad intra- e interexaminador, y es importante hacer una evaluación presencial basándose en la guía de instrucciones.

ABSTRACT Cerebral palsy is the most frequent cause of physical disability in childhood due to permanent movement and posture development disorders and secondary musculoskeletal problems. The Spinal Alignment and Range of Motion Measure (SAROMM) assess postural deviations and trunk extensibility. This is a cross-sectional study with a convenience sample to evaluate the reliability of SAROMM and to validate its use in clinical practice. In total, 50 children participated in Stage 1 (video evaluation, with and without the instruction manual), and 25 children participated in Stage 2 (in-person evaluation). In Stage 1, the intra-examiner reliability showed almost perfect agreement in all domains (κ ranging from 0.98 to 1.0), except ankle, with a moderate agreement (κ=0.62). Inter-examiner reliability without using the manual showed no agreement (κ ranging from −0.00 to 0.10); with the use of the manual showed weak agreement in all domains (κ from 0.41 to 0.59), except ankle, which showed a minimal agreement (κ=0.20). In Stage 2, inter-examiner reliability showed almost perfect agreement in all domains (κ ranging from 0.93 to 0.97). SAROMM has excellent intra- and inter-examiner reliability, and in-person assessment with the instructions manual is essential.

Comparação entre as versões rápida e conteúdo-balanceada do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade - Testagem Computadorizada Adaptativa (PEDI-CAT) em crianças com paralisia cerebral / Comparación entre las versiones rápida y de contenido equilibrado del Pediatric Disability Assessment Inventory-Computerized Adaptive Test (PEDI-CAT) en niños con parálisis cerebral / Comparison between speedy and content-balanced versions of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory - Computer Adaptive Test (PEDI-CAT) in children with cerebral palsy

RESUMO O objetivo deste estudo foi comparar as versões rápida e conteúdo-balanceada do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade - Testagem Computadorizada Adaptativa (PEDI-CAT) em seus quatro domínios. Para tanto, foi realizado um estudo observacional transversal com crianças com paralisia cerebral (PC). As duas versões do PEDI-CAT foram aplicadas em cada criança com um intervalo de sete dias, no formato remoto, por meio de entrevistas com os responsáveis. Foi utilizada a correlação de Pearson para verificar a associação entre os escores contínuos das duas versões do PEDI-CAT. Participaram do estudo 11 crianças com PC, entre 2 e 12 anos de idade. Foi verificada forte associação significativa entre valores médios do escore contínuo da versão rápida e conteúdo-balanceada em todos os domínios (p<0,0001). Duas crianças (18,2%) foram classificadas de forma diferente em relação ao escore normativo no domínio social-cognitivo. As versões do PEDI-CAT mostraram resultados concordantes em relação ao escore contínuo quando aplicadas em crianças com PC. No entanto, é necessário ter cautela na interpretação do escore normativo dependendo da versão utilizada no domínio social-cognitivo.

RESUMEN El objetivo de este estudio fue comparar las versiones rápida (speedy-cat) y de contenido equilibrado (content-balanced) del Pediatric Disability Assessment Inventory-Computerized Adaptive Test (PEDI-CAT) en sus cuatro dominios. Para eso, se realizó un estudio observacional transversal con niños con parálisis cerebral (PC). Las dos versiones del PEDI-CAT se aplicaron a cada niño por medio de entrevistas con los cuidadores, con un intervalo de siete días y en formato remoto. Se utilizó la correlación de Pearson para verificar la asociación entre las puntuaciones continuas de las dos versiones del PEDI-CAT. Once niños con PC, con edades comprendidas entre 2 y 12 años, participaron en el estudio. Hubo una fuerte asociación significativa entre los valores medios de la puntuación continua de la versión rápida y el contenido equilibrado en todos los dominios (p<0,0001). Dos niños (18,2%) fueron clasificados de manera diferente con relación al puntaje normativo en el dominio sociocognitivo. Las versiones del PEDI-CAT mostraron resultados concordantes en cuanto a la puntuación continua cuando se aplica a niños con PC. Sin embargo, se necesita precaución al interpretar el puntaje normativo basado en la versión utilizada en el dominio sociocognitivo.

ABSTRACT This study aimed to compare the speedy and content-balanced versions of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory - Computer Adaptive Test (PEDI-CAT) in its four domains. A cross-sectional observational study was conducted with children with cerebral palsy (CP). The two versions of PEDI-CAT were administered to each child with a 7-days interval, remotely, in interview format with caregivers. Pearson's correlation was used to evaluate the association among scaled scores in the two versions of PEDI-CAT. In total, 11 children with CP, aged 2 to 12 years, participated in the study. A strong significant association between mean values of the scaled score of the speedy and content-balanced versions in all domains (p<0.0001) was observed. Two children (18.2%) were classified differently regarding normative standard score in the Social/Cognitive domain. Both versions of PEDI-CAT showed concordant results in relation to the scaled score when applied to children with CP. However, one must cautiously interpret the normative standard score depending on the version used in the Social/Cognitive domain.

Eating and Drinking Ability Classification System ­ EDACS: equivalência cultural para o português brasileiro / Eating and Drinking Ability Classification System ­ EDACS: cross-cultural adaptation of the Brazilian Portuguese / Eating and Drinking Ability Classification System ­ EDACS: equivalencia cultural para el portugués brasileño

Objetivo: realizar a tradução e equivalência cultural e linguística para o Português Brasileiro do Eating and Drinking Ability Classification System (EDACS). Método: realizou-se a tradução do EDACS para a língua portuguesa por duas fonoaudiólogas bilíngues e especialistas em disfagia. As duas traduções foram comparadas entre as próprias fonoaudiólogas, sendo as incompatibilidades discutidas entre si e decisões tomadas por consenso. Após o instrumento traduzido, este foi enviado para uma terceira fonoaudióloga, brasileira, bilíngue, residente nos Estados Unidos, para que a retrotradução para o inglês fosse realizada. A versão inicial do instrumento e a retro tradução foram confrontadas entre si, sendo as discrepâncias analisadas, discutidas e definidas por consenso. Resultados: os processos de tradução e adaptação cultural requereram maior esforço na definição da nomenclatura das consistências utilizadas e não trouxeram modificações com relação à estrutura da escala original. Conclusão: realizou-se a equivalência cultural do Sistema de Classificação das Habilidades do Comer e Beber ­ EDACS-PT/BR para o português brasileiro.

Objective: to perform the translation and cultural equivalence to Brazilian Portuguese of the Eating and Drinking Ability Classification System (EDACS). Method: EDACS was translated into Brazilian Portuguese by two bilingual speech language therapists, specialists in dysphagia. The two translations were compared by the speech therapists, the incompatibilities were discussed among themselves and decisions were taken by consensus. After the instrument was translated, it was sent to a third Brazilian speech language therapist, bilingual and resident in the United States, for back-translation into English. The initial version of the instrument and the back-translation were compared and the discrepancies were analyzed, discussed and defined by consensus. Results: the processes of translation and cultural adaptation required more effort in defining the terms of the used consistencies and did not change the structure of the original scale. Conclusion: the cultural equivalence of the Sistema de Classificação das Habilidades do Comer e Beber ­ EDACS-PT/BR was performed for Brazilian Portuguese.

Objetivo: llevar a cabo la traducción y equivalencia cultural y lingüística al portugués brasileño del Eating and Drinking Ability Classification System (EDACS). Método: la EDACS fue traducida al portugués por dos logopedas bilingües y especialistas en disfagia. Las dos traducciones se compararon entre los propios logopedas, discutiéndose las incompatibilidades y tomando decisiones por consenso. Una vez traducido el instrumento, se envió a un tercer logopeda, brasileño, bilingüe, residente en Estados Unidos para la retrotraducción al inglés. La versión inicial del instrumento y la retrotraducción se compararon entre sí, y las discrepancias fueron analizadas, discutidas y definidas por consenso. Resultados: los procesos de traducción y adaptación cultural requirieron un mayor esfuerzo en la definición de la nomenclatura de las consistencias utilizadas y no trajeron cambios en relación a la estructura de la escala original. Conclusión: se realizó la equivalencia cultural del Sistema de Classificação das Habilidades do Comer e Beber ­ EDACS-PT/BR para el portugués brasileño.